mardi 23 octobre 2012

J'ai la sclérose en plaques, Mais Il ne me définit pas


L'année a été 1989. J'étais alors âgé de 17, sur le point de terminer leurs études secondaires dans quelques mois. Au cours de ces dernières semaines qui ont précédé l'obtention du diplôme, je me suis senti comme je l'ai pratiquement eu lieu dans le monde dans mes mains. J'étais invincible! Après tout, je n'ai pas eu de problèmes d'être accepté dans un programme spécial pour les arts et la musique à St. Olaf College, comme je l'ai joué du hautbois avec un grand succès à partir de la sixième année tout au long de l'école secondaire. Il semblait être mon destin - et à ce moment-là, mon avenir semblait si brillante.

Cette année, j'ai passé une des fêtes les plus fantastiques jamais avec mes parents, mes sœurs deux, et mon frère bébé de trois mois. Peu de temps après Noël, cependant, j'ai réalisé à quel vulnérables et mortels j'étais, après tout.

Un matin, je me suis réveillé et ne pouvait pas voir de mon oeil droit. Pensant qu'il s'agissait seulement à cause de toutes ces nuits blanches, je l'ai frotté doucement d'abord, puis un peu plus frénétiquement - en vain. Une partie de mon cerveau, il a rejeté comme on vient de l'un des effets secondaires de la vie de collège stressante, tandis qu'une autre partie a été clignote les mots, "une tumeur au cerveau" en néon rouge. Cette crainte est en partie due à la mort récente d'un des employés de mon père. Elle avait une tumeur au cerveau, et l'un des premiers symptômes, elle avait de la maladie a été la perte de la vue.

Après plusieurs vaines tentatives de compensation mes yeux en tournant la lumière sur et en dehors et en alternance frotter et à ouvrir mes yeux, mon père décida alors là pour me précipiter à l'optométriste. Le médecin a confirmé que j'avais en effet perdu la plupart de ma vue dans cet œil et j'ai été renvoyé à la maison ce jour-là avec une prescription de la cortisone.

Les semaines qui ont suivi m'ont trouvé en dents de scie entre espoir et désespoir. Assurément, ce n'était pas quelque chose de permanent, que je pensais. J'étais en bonne santé comme un cheval avant que cela n'arrive, et jamais abusé de mon corps en aucune façon. Cependant, je ne pouvais pas soulager la douleur en appuyant sur l'œil ou de le frotter, car il était originaire de derrière l'œil. C'était comme si des centaines de petits singes ont été poignardé à l'arrière de mon globe oculaire à plusieurs reprises. Mon médecin m'a alors dit que ce que j'avais été appelé "la névrite optique."

Quand je ne peut pas faire mieux, j'ai demandé un rendez-vous dans une clinique des yeux prestigieuse à Milwaukee, Wisconsin. Ici, j'ai dû subir une batterie de tests. Un couple d'entre eux ont fait l'essai de pression oculaire, effectuée à l'aide d'un appareil appelé tonomètre, et le test de réponse évoqués visuels ou VER, au cours de laquelle capteurs EEG étaient attachés à mon cuir chevelu. J'ai dû donner une histoire familiale extrêmement détaillée, en plus d'avoir les yeux dilatés, épinglé ouvert et d'avoir ensuite les photos au flash de leur prise de comparaison.

Il s'agissait d'un processus épuisant, mais j'ai dû prendre tout cela dans la foulée. Après tout, je ne pouvais pas imaginer la vie avec détérioration de la vision! Comme je n'étais à l'université, pour l'amour de Pete. Ces choses sont arrivées à des personnes âgées qui ont déjà vécu leur vie au maximum.

Au cours d'une consultation, on m'a dit que l'œil gauche était dans un état pire que la droite. Cette révélation semble difficile à accepter, que je pouvais bien voir à l'œil gauche. J'ai essayé d'expliquer cela à eux, mais ils étaient sûrs de leur diagnostic. Je n'ai plus pensé qu'il était nécessaire de faire valoir. Il était mon corps, et je savais ce que je ressentais. Même les professionnels de faire des erreurs. J'ai prié avec tant de ferveur que tout cela était juste une grosse erreur.

À ce moment-là, j'avais besoin de transférer à l'Université du Wisconsin-Milwaukee car il était plus proche à la fois ma maison et le médecin. C'est drôle comment plans à long terme changent soudainement dans le sillage de ces événements. J'ai continué à conduire à l'école et avec un bandeau sur l'œil. Il fut un temps je ne devrais pas avoir parcourus - mais quel choix ai-je vraiment?

En raison des nombreuses questions que je ne pouvait pas trouver des réponses pour, comme "Qu'est-ce que le diable ne va pas avec moi?" et "Est-ce que ce jamais s'en aller?" Je me sentais comme si je nageais dans une rivière en furie, sans une bouée de sauvetage, de même que mes parents et amis restés fermes. En regardant en arrière maintenant, je me rends compte que ce n'était que par la grâce de Dieu que je ne me suis pas tuer ou quelqu'un d'autre sur la route.

Après des mois d'obtenir des réponses vagues de médecins, j'ai finalement été envoyé chez le neurologue à la Clinique médicale du Wisconsin. Encore une fois, je suis arrivé à raconter mon histoire familiale, qui pour l'instant était si rote je pouvais réciter dans mon sommeil. Plus tard, on m'a dit de passer une IRM - une expérience vraiment enrichissante, si jamais il y en avait un.

Personne ne vous prépare vraiment assez pour votre expérience première IRM. En plus d'avoir votre tête et vos jambes épinglé attaché au lit imageur qui est glissé dans un cercueil en forme de chambre, vous aurez également à supporter tympan-sons bouleversants (même avec des bouchons d'oreille) pendant presque une heure.

Ensuite, des échantillons de sang ont été prises de moi et j'ai été autorisé à rentrer à la maison. Les semaines qui ont précédé à mon prochain rendez-vous a semblé une éternité. Le rendez-vous redouté s'est finalement en Février, au cours de laquelle le médecin morose lire le rapport: Vous avez la sclérose en plaques.

Ma première réaction fut pas un choc ou la peur. J'ai été soulagé, en fait. Soulagé que cette chose avait un nom. Soulagé que ce n'était pas une tumeur au cerveau. Gardez à l'esprit, ce n'était début des années 90, une époque où MS n'a pas été agressive traités avec des médicaments ». Mon médecin m'a dit que j'aurais besoin de revenir en cas de futurs épisodes de cécité ou une vision trouble, mais sinon, je n'ai pas eu de retour. Quoi qu'il en jeu, j'ai seulement entendu les mots, "il ya une possibilité que votre vue sera de retour à la normale et vous n'aurez pas besoin de revenir." Saisissant quelques brochures de la Société de la SP, je rentrai chez moi ce jour-là plein d'espoir.

La prédiction du médecin est devenu réalité tard quand je fus finalement dit que ma vue était revenu à 20/20. Encore une fois, je me suis senti le linceul de l'invincibilité m'envelopper. Et parce que je me sentais fort et imprenable, je ne serais pas à nouveau demander de l'aide pour les onze prochaines années, en dépit des épisodes récurrents de picotement dans mes mains et les pieds. Par rapport à la perte de la vue, ces "picotements" sont de petits inconvénients. Il y avait d'autres signes de la SEP, mais ils ont tous été ignorés. Mon neurologue m'a dit une fois que je peut ne jamais avoir à le revoir, et c'est exactement mon intention.

J'ai obtenu mon diplôme en 1993 avec un baccalauréat en comptabilité et a commencé à travailler comme comptable dans l'entreprise de mon père CPA. Deux ans plus tard, j'ai épousé Christine que j'ai rencontré à l'UW-Milwaukee. Malgré de sévères avertissements de sa mère qu'elle pourrait ne pas être en mesure de gérer cette «invisible» la maladie j'ai été diagnostiqué avec, nous a pris cette décision pour sceller notre amour les uns pour les autres et rien - pas même les symptômes sporadiques MS - pourrait nous empêcher de commencer notre la vie ensemble.

Sur mon 24e anniversaire, j'ai reçu le cadeau le plus étonnant de tous - Christine a donné naissance à nos merveilleuses filles jumelles. Ils étaient en bonne santé et pleine de vie, et je savais à ce moment que Dieu avait toujours tant de projets pour moi. Ma femme et mes bébés adorables étaient là pour moi de prendre soin de, et j'ai dû travailler deux fois plus dur pour subvenir à notre petite famille.

Alors que je travaillais, Christine est restée à la maison avec les filles. Comme la saison des impôts est venu autour, je me suis retrouvé de plus longues heures, sept jours par semaine. Il fut un temps stressant et le manque de sommeil a commencé à prendre un péage sur mon corps au fil des ans. Les symptômes de la SEP, bien que mineur, a commencé à devenir plus fréquents. Je me suis trouvé des difficultés de marche et mon discours a commencé à estomper.

Peu importe combien de fois les symptômes se sont manifestés, je les ai toujours balayé comme les résultats de la fatigue du travail et non de MS. Je ne savais pas que j'étais encore dans le déni complet de mon état. Enfin, ma femme mettre son pied à terre et a insisté pour que j'aille voir un spécialiste - une ligne que j'ai entendu tant de fois dans ma vie. Cette fois, j'allais voir un neurologue pas, mais un interniste qui s'est spécialisé dans les maladies infectieuses et la sclérose en plaques.

Le nouveau médecin a été très approfondie, et j'ai de nouveau eu à subir une autre batterie de tests. On m'a donné tous les test sanguin connu de l'homme et a été soumis à une autre IRM. Il fait aider ce n'est qu'il imposa les cartes sur la table, et pour la première fois, je me suis confronté cette maladie - dont j'avais été dans le déni sur les 11 dernières années - avec l'acceptation inconditionnelle. Il m'a aussi laissé un secret que je dois avoir refusé d'entendre dans le passé - que cette maladie allait continuer à marcher sur, et si je n'arrive pas à se faire soigner, je ne pouvais finir dans un fauteuil roulant avant même que je atteignent l'âge de 30 ans.

Cette «in-your-face" menace m'ont donné des coups dans l'action. J'ai commencé le traitement de ma MS avec des médicaments que j'ai eu accès à. J'ai commencé avec des tirs quotidiens de Copaxone, un médicament que je n'étais capable de s'auto-administrer. C'était une bonne chose que les aiguilles ne me dérange pas, que mon corps est aujourd'hui un véritable coussin à épingles.

Mon bon docteur m'a aussi présenté à la Société de la SP et les articles qu'ils ont écrits sur la SP. J'ai développé un intérêt nouveau dans mon état et a commencé à lire à ce sujet. Certains de la littérature traitées par Copaxone essais en Israël, où le médicament aurait d'abord été testé. Dans ces essais, Copaxone ne semble pas être à l'origine de mal à personne au cours des 15 années d'expérimentation, et j'ai trouvé mon état s'améliore - si elle était de la drogue ou en raison de l'évolution naturelle de la maladie, je ne saurai jamais à coup sûr. Personne ne sais vraiment, et c'est la chose effrayante.

À l'époque mes filles étaient à la maternelle, ils ont eu un camarade de classe dont le père était un chiropraticien. Sa femme et ma femme Christine a fini par devenir amis, et elle a mentionné une fois que j'ai été toujours à se plaindre de maux de tête. La femme a répondu qu'elle a rencontré son mari quand elle est allée le voir pour lui fixer ses maux de tête, et que tout était de ma femme avait besoin d'entendre pour elle de m'envoyer chez le médecin prochaine.

Depuis 1990, j'avais été abusé Excedrin ® car il était ma solution instantanée pour la douleur dans mon œil. Chaque fois que je sentais que la douleur lancinante de forage dans mon globe oculaire, je parviendrais à la drogue et de prendre de six à huit comprimés par jour. Toxicomanie se faufile sur vous au cours des années, une bouteille à la fois. Je savais que j'avais un problème, mais c'était la seule façon que je savais de se débarrasser de la douleur. Quoi qu'il en soit, je me suis dit, ce genre de choses a été vendu de gré à gré, alors comment pourrait-il être mauvais?

Le chiropraticien, j'ai vu pour mes maux de tête penché sur un grand nombre d'autres facteurs en dehors de mon maquillage biologique. Il a essayé de redresser ma posture - qui à cette époque était terrible - et dit que cela aiderait à résoudre mes maux de tête. Ceci était largement dû à ma vision réduite qui m'a forcé à se pencher sur un bureau tout faire de la paperasse. Après ce qui lui donne un effort demi-cœur, j'ai commencé à remarquer une certaine amélioration.

En dehors de la recherche sur les causes possibles de mes maux de tête, il a également commencé à me l'enseignement sur la nutrition. Au cours de nos consultations, j'ai réalisé à quel déplorable mon alimentation était. Par conséquent, il m'a donné des livres à lire qui ont secoué le noyau mes croyances au sujet de la médecine et de la communauté médicale. Tout le. Alors que j'avais gardé les médecins et les médicaments dont ils ont prescrites dans le plus grand respect Avant cette époque, pour moi, ils étaient à la fin-tout et être-ensemble de tout ce qui me tourmentait afflictions, et de l'humanité, en général.

Alors que beaucoup de ces livres étaient partielle à la non-traitement traditionnel, ils m'ont fait, pour la première fois, prendre un regain d'intérêt pour comprendre les choses.

Il était alors 2004 et je commençais à me sentir beaucoup. En plus de prendre une multivitamine et une boisson de santé vert par jour, j'ai été aussi religieusement l'exercice au YMCA - tous les matins à 6 heures du matin Je suis monté un vélo d'exercice, que ma femme sarcastique appelé le "vélo Granny», mais je n'aimais pas ce qu'elle a appelé, comme je roulais a 45 minutes par jour et a finalement perdu 25 livres. Je me sentais au-dessus du monde et a cru en mon cœur que j'étais bien sur ma façon de mener une vie normale, comme tous mes amis. Ce printemps-là, je suis retourné à mon médecin qui a signalé que mes enthousiasme symptômes de la SEP ont été tellement mieux. L'amélioration a été si marqué, dit-il, que les gens qui ne me connaissent pas ne seront pas même penser que j'ai jamais eu MS.

Au cours de ma lecture, je suis tombé sur des articles sur comment tromper tous les produits pharmaceutiques étaient et comment la FDA a été ignoble. J'ai eu mes mains sur le Guide du médecin pour les médicaments d'ordonnance, qui a indiqué que le médicament que je prenais MS me faisait plus de mal que de bien. Ce, en provenance d'un médecin de la médecine holistique. Cette déclaration m'a fait peur stupide!

Selon ces articles, j'ai eu besoin de purger mon corps des substances chimiques nocives introduites par tous les médicaments que j'ai prises au fil des ans. J'ai également eu à se débarrasser des quantités massives de bactéries nocives et de la levure à l'intérieur de mon corps, qui ont été des ravages sur mes organes. Je n'avais pas d'autre choix que de changer mon alimentation - pas de viande rouge, pas de produits laitiers, et pas du vinaigre - j'ai dû manger tout comme Jésus l'a fait, ou du moins bâton aussi près que possible à un régime végétalien.

Pour couper la longue histoire courte, j'ai arrêté de prendre mon médicament Copaxone cold turkey, mais est allé avec mon régime alimentaire et exercice quotidien. Je me sentais renouvelée, rafraîchie et rajeunie. En fait, je me suis senti si heureux que j'ai décidé de planifier le voyage de toute une vie avec ma famille. Nous avons mis nos vues sur le parc national Glacier dans le Montana et destiné à la randonnée d'au moins 5 miles par jour sur les montagnes.

Le point fort du voyage a été un séjour de 2 jours au Granite Park Chalet. Cet hôtel rustique a été construit dans les années 1930 et ne peut être accessible via une piste de huit mile le long de la ligne continentale de partage. C'était un bouchon de montage de notre aventure difficile physiquement, et les vues du chalet pourrait reprendre haleine quiconque de route. Le silence et la solitude à cet endroit a déferlé sur mon âme comme une couverture réconfortant. Pendant deux jours, au moins, j'ai pu bloquer les aléas de la vie quotidienne et totalement communié avec Dieu et la nature.

C'était en Août 2004, et je n'ai jamais eu la moindre idée que le monde était sur le point de venir s'écraser sur moi en seulement quelques mois. En Décembre de cette même année, je suis descendu avec une infection bactérienne sur ma jambe. Non, cela n'avait rien à voir avec la sclérose en plaques, mais il m'a envoyé sur une chute libre d'un an. L'infection a été appelé la cellulite et elle était si insidieuse que j'étais dans et hors de l'hôpital, en permanence sur les antibiotiques par voie intraveineuse pour plus de 3 mois. Mon corps était absolument tourné. Je me sentais comme si je n'avais pas d'immunité à rien.

Et ce n'était que le début. Mon pied était aussi en baisse à moins d'un mile. J'espérais être capable au moins de promenade autour de soit le grand bloc, le lac, ou même le petit bloc autour de ma maison - mais je ne pouvais pas faire de ces sans canne et sans s'arrêter pour se reposer toutes les étapes d'un couple. Qu'est-ce que le diable est arrivé à mon corps? Je suis allé de l'apex tout le chemin vers l'abîme dans une affaire de quatre mois. J'ai été aux prises avec la dépression et a été constamment sentir désolé pour moi-même. Bien que je me suis efforcé de tenir à mon régime, je n'étais plus aussi dévoués à elle comme avant.

Juste après cette expérience dévastatrice, ma vision à nouveau l'objet-moi un autre coup. Les choses ont été définitivement en descendant une pente, ma vue s'assombrit lors de nos promenades et je trébuche en permanence pendant la marche ainsi.

Pour aggraver les choses, Christine serait toujours choisir sur ma conduite et ouvertement exprimer combien elle lui en voulait que je prenne le volant. Seulement un an après mon expérience alpine magnifique, j'ai dû renoncer volontairement à la conduite. Ma décision a été motivée par un accident qui s'est produit quand j'ai raté une lumière. À l'époque, c'était la saison d'impôt une fois encore, et j'ai été sous beaucoup de stress. Personne n'a été blessé ou tué, Dieu merci. Mais cela signifie aussi que mon névrite optique était de retour - avec une vengeance.

C'était comme marcher sur les eaux avec les onces dernières années de la volonté, et je savais que je devais être touché le fond bientôt. Je ne pouvais plus marcher, et encore moins conduire une voiture. Je ne pouvais plus voir clairement tout en travaillant. Même notre relation conjugale a été porter le poids de mon état. Une fois, Christine a exprimé combien elle était heureuse que je ne roulais pas plus. Dès qu'elle a dit cela, je me sentais tellement en colère. Qu'est-ce au nom du ciel pourriez-vous être heureux? Ici je suis, j'ai presque tout perdu, et vous êtes heureux? J'étais tellement en colère contre elle que je voulais retirer complètement de la vie.

Mes relations avec des amis, même et d'autres membres de ma famille a souffert, ainsi que mon rendement au travail. Le reste de l'année 2005 a été un flou brumeux - un tour de montagnes russes désagréable que je préfère oublier. La sclérose en plaques est comme un voleur qui se glisse sur vous où et quand elle veut, souvent quand on s'y attend le moins.

Il me rongeait étant peu à peu, à la fois physiquement et émotionnellement. Mais une voix intérieure me harcelait que tout se passe dans ma vie est le résultat d'une décision que j'ai prise à un certain point dans le temps. J'ai alors réalisé que j'avais besoin de changer, et changer maintenant.

La première étape pour faire ce changement était de sortir mon carnet pitié. M'apitoyer sur mon sort ne m'a traîné plus bas dans la fosse je sombrais po j'ai essayé de mon mieux pour tourner de 180 degrés de l'endroit où j'étais à se rendre compte que j'avais encore un emploi stable, et qu'il existe des outils incroyables disponibles pour les aveugles qui Je pourrais l'utiliser au travail. Il y avait aussi un bus qui a fait un pâté de maisons de ma maison qui pourrait me déposer moins d'un mile de mon bureau.

J'ai pensé à ma famille aimante et mes parents qui étaient prêts à travailler avec moi à travers mes problèmes. Armé de cette nouvelle perspective, je suis venu à accepter le fait que ma vie est vraiment très bon et que je pouvais faire mieux. J'ai dû apporter mon esprit de retour à l'époque où tout était possible et quand je pouvais surmonter n'importe quel obstacle.

La deuxième étape était de commencer à alimenter mon esprit avec des idées positives. J'étais un lecteur assidu à l'école secondaire et au collège, et tout simplement arrêté pour une raison quelconque. Je suis retourné à certains classiques que j'ai eues dans ma bibliothèque - livres tels que Think and Grow Rich, The Magic of Believing, Grow Rich avec la tranquillité d'esprit, et 70 autres. J'étais en mission pour obtenir mon dos jeu mental en échec. J'ai aussi commencé à lire quelques livres sur la santé - le livre de régime par MS Swank, et un livre d'information de la Société de la SP.

Une autre étape importante dans ma vie a été marquée Février 18, 2006 - c'était un jour qui avait été dix-sept longues années dans la fabrication. C'est alors que j'ai résolu de ne jamais prendre plus Excedrin ®, période. Cesser de fumer la dinde froide était la seule façon pour moi d'aller dans le milieu de la saison des impôts. Après deux semaines misérables J'étais enfin libre du carcan de cette terrible dépendance.

Pour moi, c'était vraiment un exemple de «l'esprit sur la matière», et celui que je suis le plus fier. Mon message à toute personne qui croit que son médicament sur-le-compteur ne peut pas vous nuire est la suivante: Détrompez-vous. Ces choses peuvent envahir votre système peu à peu et finit par vous contrôlez. Demander de l'aide à se déplacer sur si vous rencontrez des problèmes, et ne prennent pas un non comme réponse.

En ce moment, ma femme était ravie que j'étais dans une meilleure humeur, mais a tenu à me pousser à utiliser une partie de ma connaissance. Il était maintenant Août 2006 et j'étais prêt à faire la transition d'être un lecteur passif à aller de l'avant en partageant mes connaissances avec les autres. Pour la première fois dans ma vie, j'étais prêt à s'engager à mes objectifs par écrit.

Il y avait des objectifs pour les entreprises, pour ma famille, et pour ma santé. J'ai réalisé que moins de 34 ans, il y avait beaucoup plus de la vie pour moi de vivre, avec ou sans MS. Une fois ces objectifs ont été écrites et se sont engagés, mon cerveau pourrait alors comprendre comment j'allais y parvenir. J'ai commencé à parler en public pour mon travail encore une fois, et c'était plutôt agréable. Personne ne pouvait dire que je ne voyais pas très bien ou que je ne pouvais pas me rendre à la réunion. Ce qui importait était ils sont venus me voir pour les idées que j'ai eues dans ma tête.

Mon rendement au travail améliorée, et il a été récompenser à la fois financièrement et mentalement. En Avril 2007, j'ai été en mesure de remplir l'un des objectifs les plus importants sur ma liste. Tel était l'objectif de marcher sur le sentier n ° 1 ½-mile handicap dans un parc près de chez moi, sans aide.

Aujourd'hui, je suis capable de marcher sans aide 2 miles à nouveau. Je n'ai pas retrouvé ma vue et continuera de ne pas conduire. Je m'entraîne tous les jours, prendre mon médicament MS trois fois par semaine, et de regarder mon alimentation.
Je n'ai aucune idée ce que la sclérose en plaques a en réserve pour moi prochaine, mais je regarde maintenant vers l'avenir avec optimisme débridé et une connaissance que je serai bien. Je prends chaque jour pour ce qu'elle est et tirer le meilleur parti de celui-ci.

Comme moi, vous pouvez faire une différence dans votre propre vie et dans la vie des autres. Nous n'avons pas demandé d'avoir la sclérose en plaques, aucun d'entre nous, mais nous pouvons certainement l'utiliser pour aider les autres à la fin....

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